С. Р. А с какими проблемами в первую очередь сталкиваются мамы и папы?
Э. Б. Предрассудки окружающих. Это и есть самая важная проблема. И именно от таких мыслей: «а что подумают другие», мы пытаемся помочь избавиться родителям. Понимаете, другие подумают ровно то, что вы сами им предложите подумать. Нас тоже поначалу все жалели: «Бедные! Несчастные! Кара небесная!» И так далее, и тому подобное. А сейчас все поменялось. Сейчас все обожают Семена, и он всеобщий любимец именно потому, что мы с Сашей совершенно беззаветно его любим и передаем эту любовь всем людям. Я не сомневаюсь, что так получится и со всеми семьями, где будут тоже просто очень любить своего ребенка. И будут выходить с ним на детскую площадку не с несчастным видом, а с чувством любви и гордости за него. Он – такой же, как все, его так же обожают, как детей в других семьях! Он тоже и веселый, и жизнерадостный, и общительный.
С. Р. Родителям помогает ваша поддержка?
Э. Б. Да! Нам пишут, что уже не боятся родить такого ребенка. Пишут, что хотят познакомить своего обычного малыша с ребенком с синдромом. Другие делятся, что у них пропала брезгливость к такому же человеку, живущему по соседству. В общем, эта проблема в нашей стране потихонечку-потихонечку, но уходит. И это очень радостно.
С. Р. А что еще поддерживает родителей? Кто им помогает?
Э. Б. В каждом городе есть центры, объединяющие таких родителей и помогающие им. Мы с таким центром – «Даун Сайд Ап» – познакомились буквально на второй день жизни Семочки. Нас там поддержали и литературой, и психологической поддержкой, и советами по развитию, по медицине. Когда я езжу на гастроли, часто встречаюсь с родителями, с их детками, и все они действительно держатся друг друга, праздники вместе справляют, спортом вместе с детьми занимаются, выставки устраивают. Понятно, что и проблем много. Например, таких детишек с неохотой берут в обычные детские сады… Но постепенно и это разрешается. А держась вместе, родителям с ними справляться, конечно же, легче.
С. Р. Эвелина, вы до рождения Семена и после – два разных человека?
Э. Б. Безусловно, все приоритеты поменялись. Теперь у меня на первом месте Семен. А на втором – все дети, которым мы пытаемся помогать. Раньше я сама толком не знала, что такое синдром Дауна, и могла кому-то сказать: «Ты ведешь себя, как даун». Сейчас не так. Вот недавно прочла в соцсетях, что «какой-то даун перекрыл улицу», и не сдержалась, ответила этому человеку, расшифровала ему, что такими словами бросаться не стоит. Хотя комментарий этот был даже и не на моей страничке. Но, естественно, я не осуждаю таких людей, потому что раньше была такой же. Пока сама не столкнулась с этим.
С. Р. Не секрет, что многие семьи, когда в них рождается малыш с синдромом, распадаются. Уходят папы. У вас ситуация, к счастью, иная. Можно ли давать какие-то советы мамам в такой ситуации?
Э. Б. Да, к сожалению, такая статистика существует, и мы становимся свидетелями этому. Вот недавно женщина родила двойняшек, оба с синдромом, папа сразу же сбежал. Увы, давать какие-то советы трудно. Но если мужчина любит женщину, то он никуда не сбежит, он будет растить и любить такого малыша не меньше, чем ребенка со стандартным набором хромосом. Главный совет: выбирать мужчину, в котором ты можешь быть уверена. Такой мужчина никуда не денется, будет самым любящим отцом. Как мой Саша.
С. Р. А у Александра есть какие-то определенные «папины» обязанности?
Э. Б. Знаете, я вообще не слишком люблю такие определения, как «обязанности», «он должен». Никто никому ничего не должен. Пусть все делают то, что считают нужным и что велит им сердце. Наш папа сделал самое необходимое для нас дело – он купил нам большой загородный дом. Поэтому ему сейчас нужно работать, дабы этот дом выкупить окончательно. Он очень много работает, но все свои свободные минутки отдает Семену. А Семена порой просто хочется прижимать к себе, ласкать, целовать. Сын у нас как энергетическая подзарядка. Вот папа, например, всю ночь работает, пишет, а в восемь утра уже на встречу уезжает. К вечеру сил нет до тех пор, пока не обнимет Семена. И со мной та же история. Приезжаю вечером, буквально падаю, а ведь еще и то, и это сделать надо… А Семен дает нам новые силы!
С. Р. Семен похож на папу?
Э. Б. Они похожи очень сильно не только внешне, но и по своим пристрастиям. Например, папу не заставишь пить простую воду. Только компотик! И теперь у них один компотик на двоих, и иногда даже идет борьба за него. «Сема опять выпил весь мой компот!» – восклицает Саша.
С. Р. Говорят, что, когда начинаешь близко общаться с детьми с синдромом, чувствуешь особую ауру добра, окружающую их. Словно они нам посланы, чтобы люди стали добрее. Слышали об этом?
Э. Б. Это правда есть, и существует такое поверье, что эти дети на одну хромосому ближе к Богу. И действительно: несмотря на то что Семен порой может проявить свой характер, он всегда улыбается, всегда готов вас обнять. И не только близких. То он целовал только папу, маму и бабушку, а на днях к нам пришла приятельница: «Ой, Семочка, Семочка! Дай я тебя поцелую!» И Семен тут же обнимает ее и целует. Я и задумалась, что стоит, наверное, научить сына как-то выборочно к этому относиться. Но люди и сами тянутся к нему, он всех в себя влюбляет. Умеет как-то к себе людей расположить. И вообще очень тонко чувствует некоторые вещи.
С. Р. Например?
Э. Б. Например, собирались мы на иппотерапию. А три дня шел дождь. Мы откладывали-откладывали, наконец, я решила, что, несмотря ни на что, поедем. Приехали, начали заниматься – и буквально через полчаса дождь прошел, выглянуло солнце. Словно Семен пришел и принес эту хорошую погоду! А там, в Новом Иерусалиме, на монастырской земле, где мы занимаемся, как раз был праздник – День ветра. И после дождя начался концерт, выступления на лошадях, стали собираться люди… И я знаю – это сделал Семен! Я знаю, он может. А еще он может почувствовать, когда мне необходимо что-то сделать. И помочь. Собирались мы ехать отдыхать с ним. В день отъезда еще ничего не было собрано, мы с сестрой носились, с ног сбивались и были почти уверены, что Семен, постоянно требующий к себе внимания, будет нам мешать. А он, представьте себе, все время сборов просидел тихо и спокойно.
С. Р. Интересно, как проходят занятия по иппотерапии?
Э. Б. Вообще иппотерапия – это занятия с лошадью без седла, которые проводят для детей с различными заболеваниями двигательной и нервной системы. Лошадку перед этим разогревают, она много бегает, потом на нее стелют пеленку, на нее кладут ребенка. Малыш, чувствуя мышцы лошади, сам начинает работать мышцами. А Семен ездит на пони или на лошади то в седле, то без него. Обожает кататься!
С. Р. А что еще умеет Семен?
Э. Б. Он уже уверенно управляется с планшетом, отыскивая среди множества иконок любимую игру. Очень хорошо рисует, в два года уже научился закрашивать разные фигуры. Выставляю его рисунки на страничке в интернете, и родители, у которых обычные дети, пишут мне, что их малыши такого еще не умеют. Сын любит книжки, обожает их рассматривать, листать. Уже уверенно ходит, понимает, что нужно делать на горшке. Но пока нам все еще необходимы наши любимые подгузники.
С. Р. А кто вам помогает развивать Семена?
Э. Б. У нас бабушка, мама Александра, – дефектолог со стажем. К тому же, когда появился Семен, она закончила курсы по нашей проблеме. Она и с ним занимается, и нас всех учит. Хотя я в этом смысле человек очень мягкий, не могу заставлять Семена делать то, чего он не хочет. Состроит он грустную мордочку – мне его становится жалко. Между тем бабушка своими профессиональными способами умеет добиваться требуемого. С бабушкой он и ест сам ложкой, и пьет из чашечки. У меня, к сожалению, это редко получается, не могу быть с ним строгой. Слава Богу, что у нас есть такая чудесная бабушка.
С. Р. Эвелина, вы же были одним из инициаторов закона, запрещающего врачам предлагать матерям отказываться от детей с синдромом Дауна. Что-то продвинулось в этом плане?
Э. Б. К сожалению, у нас все законы весьма долго рассматриваются. Однако к нам прислушались, и Минздрав уже разослал предписания в роддома, о том, чтобы врачи не предлагали мамам отказываться от таких деток. И хотя на законодательном уровне этого еще не сделано, мы надеемся, что закон будет.
С. Р. Есть ли в России у таких деток реализованное будущее?
Э. Б. Ну, у Семы, слава богу, есть мы. Мы его непременно реализуем, и реализуем, думаю, творчески. Семен очень хорошо чувствует музыку, танцует, подпевает. Тем более что наш папа пишет и музыку, и стихи. Вообще многие люди с синдромом успешно занимаются творчеством. Вот недавно мы в Доме художника открывали художественную выставку работ сына Ии Савиной. Также многие люди с синдромом работают в сфере обслуживания: в ресторанах, в гостиницах, потому что внимание к бытовым вещам, аккуратность и любезность характерны для них. Вообще, что касается бытовой социализации, Семен у нас большой молодец. Во всем, что касается дома, он очень хорошо разбирается для своего возраста. Мы за сына не беспокоимся, думаем, что и работа для него найдется, и как человек он реализуется. Тем более что Семен уже сейчас любимец тысяч его читателей по всему миру. А любовь – людей к нему и его к людям – разве это не самое главное для счастья?
Совет от звезды. Внимательнее прислушивайтесь к своему малышу, исходите из его желаний и возможностей. А если ребенок пока на что-то не соглашается, значит, этому еще не пришло время. Например, Семен долго спал со мной, а в 2 года сам взял и перешел в собственную кроватку.
parents.ru
спасибо, Лануся
