Обычная соня

Она родилась в Южном Уэльсе в 1977 году. Одноклассникам она казалась слегка заторможенной и ленивой, а родители считали ее слишком мечтательной, не от мира сего. Думали, что девочка проводит большую часть свободного времени в спальне из-за того, что в мире грез ей легче чего-то достичь и компенсировать нехватку друзей в реальной жизни.
В летние каникулы ее сверстники общались с друзьями, ездили на море и вообще весело проводили время, а Хелен отсыпалась дома за все те месяцы, что ей приходилось по утрам вставать в школу. «Все мои детские воспоминания — как фрагменты из фильма на быстрой перемотке. В промежутках между этими фрагментами — долгие белые куски», — рассказывает Хелен.
Одно из самых ярких воспоминаний — поход в ресторан вместе с родителями. Ей постоянно хотелось спать, она плохо понимала, что происходит. Изучая меню, вместо вопроса «Что это за рыба?», девочка произнесла «Это что рыба?». «Все смеялись, не понимая, почему я так себя веду, а мне было очень плохо», — вспоминает Хелен.
Врачи считали, что девочка просто ленится, и не могли поставить ей никакого диагноза.

Короткая передышка

Несмотря на постоянное чувство усталости, Хелен продолжала учиться, а после школы поступила в университет. Постигнув науку управления, устроилась на работу менеджером по ипотечному кредитованию. Ей все так же постоянно хотелось спать, но она боролась с сонливостью и ежедневно ходила в офис.
В феврале 2009 года Хелен подхватила грипп. Думала, что, как обычно, отлежится дома, полечится и с новыми силами приступит к любимой работе. И уснула на три с половиной недели. Лишь изредка родителям удавалось ее разбудить, чтобы покормить.
Когда она, наконец, проснулась, все окружающие окончательно поняли, что Хелен больна.
В течение последующих полутора лет она не вылезала из врачебных кабинетов. Прошла десятки обследований, сдала сотни анализов. Ее гиперсонливость объяснили депрессией и назначали курс лечения, однако антидепрессанты не помогли. Снова провели медицинское обследование. И поставили диагноз «синдром Клейне-Левина» (синдром Спящей красавицы).

Болезнь, о которой почти ничего неизвестно

Врачи рассказали Хелен, что ее заболевание относится к исключительно редким неврологическим расстройствам. В мире едва ли насчитывается тысяча человек, страдающих синдромом Клейне-Левина. Причины возникновения расстройства неизвестны, нет и лекарств, способных справиться с болезнью. Единственное, что позволяет хотя бы немного снизить сонливость — крупные дозы антидепрессантов, нейролептиков и транквилизаторов.
Недавние клинические исследования показали, что используемые в психиатрии препараты лития снижают продолжительность сна. Увы, они помогают далеко не всем.
Фаза глубокого сна начинается у Хелен уже через пять минут после засыпания (у здорового человека на это уходит около двух часов). Медики сказали, что лекарства помогут ей контролировать продолжительность и глубину своего сна, но со временем ее состояние будет лишь ухудшаться.

Жизнь без пробуждения

За последние четыре года Хелен, как и предрекали врачи, стало хуже. Таблетки помогают все меньше, а побочные эффекты приводят к плохой координации, невыносимой боли в мышцах и меланодермии (избыточная пигментация кожи из-за токсичных веществ).
При этом отказаться от лекарств нельзя — без них можно вообще не проснуться. «Полгода назад я попыталась уменьшить дозировку до одной таблетки в день — в те сутки я бодрствовала всего полчаса», — говорит Хелен.
Из-за практически постоянного пребывания в царстве Морфея и побочных эффектов от лекарств у Хелен развилась амнезия. Когда она листает семейный альбом, ничего не может вспомнить о событиях, запечатленных на ее детских фотографиях. Она забыла и свой первый день в школе, и свой первый поцелуй.
Хелен живет одна и уже давно не полагается на будильники. Единственная надежда на пробуждение — ее собаки, черный лабрадор Сути и ротвейлер Барни. Чтобы разбудить хозяйку, псы лижут ей лицо, однако обычно это не помогает. Тогда ротвейлер начинает громко лаять.
«Это похоже на звук пневматической дрели, но только так можно меня растормошить», — рассказывает Хелен.
Проснувшись, она пытается открыть глаза и размять руки и ноги — от столь долгого сна тело немеет. На такое пробуждение уходит от десяти минут до часа.
В короткий период бодрствования Хелен большей частью лежит на диване и смотрит телевизор. У нее не хватает сил на то, чтобы помыть посуду или позвонить кому-нибудь по телефону, не говоря уже о прогулках. Перемещается по дому Хелен с большим трудом, опираясь на Барни — ноги постоянно болят. Она уже знает, что не побывает на дне рождения своей мамы в следующем месяце — физически не сможет.

«Просто существование»

Как и все девушки, Хелен мечтала о пышном белом платье, красавце-женихе и свадебной церемонии, на которую придут все друзья и родственники. Однако теперь она считает, что из-за болезни ей всю жизнь придется провести в одиночестве. Как ходить на свидания, если каждое движение причиняет боль.
«В отличие от сказки о спящей красавице, я понимаю, что в моем будущем нет места тому самому "долго и счастливо"», — говорит Хелен.
Она специально попросила свою семью разрешить ей жить в одиночестве, потому что считает, что родственники не должны страдать от ее болезни.

«Я не люблю жизнь. С этой болезнью у меня ее просто нет, есть просто существование».

Хелен решила рассказать свою историю для того, чтобы повысить осведомленность людей о синдроме Клейне-Левина и обратить внимание на тех, кто от него страдает. Понятно, что разработка лекарства, помогающего при этом заболевании, не обогатит фармацевтические компании — тысяча потенциальных покупателей препарата вряд ли окупят затраты на исследования.

Lenta